Yleinen

Mihin sinun terveystietoja käytetään?

Näin kesän kunniaksi viihdytin itseäni lukemalla läpi lakiesityksiä ja muuta lähdemateriaalia aiheesta ”terveystietojen toissijainen käyttö”. Toissijainen käyttö tarkoittaa meidän terveystietojen käyttöä tuotekehityksen tukena, liiketoiminnan kehitykseen, tautien kartoittamiseen, riskien kartoittamiseen ja moneen muuhun asiaan. Ensisijainen käyttö tarkoittaa sitä meille tutumpaa eli lääkärit käyttävät sinun hoitohistoriaa kun menet vastaanotolle. Teknologian kehittyminen ja digitalisaatio on mahdollistanut täysin uuden ulottuvuuden siihen miten meidän kaikkien tietoja voidaan käyttää yksilön sekä koko ihmiskunnan eduksi. Mutta sisältyykö siihen riskejä ja kuka oikein tietojasi käyttää?

Sinusta on valtavasti tietoa, tuhansissa eri paikoissa 

Me elämme digitaalisessa yhteiskunnassa ja digitaalisuuden aste tulee yhä nopeammin syvenemään. Muistetaan, että terminä digitaalisuus on vain termi. Se ei sinänsä tarkoita hyvää tai pahaa vaan ainostaan sitä, että jokin asia on sähköisessä muodossa. Digitaalisuuden lopullinen hyöty on aina siinä saako ihmiset siitä hyötyä. Sinänsä teknologia ei ratkaise mitään yksin vaan aina se haastavampi osuus on se, miten ihmiset toimivat. Jos haluat lukea lisää ajatuksia digitaalisuudesta niin täältä löydät ”avoin kirje hallitukselle liityen digitalisointiin” jonka kirjoitin lähinnä soten näkökulmasta.

Sinusta kerätään syntymästä asti valtavasti tietoja eri paikoissa ja eri paikoihin. Meistä kerätään terveystietoja, koulutukseen liittyviä tietoja, työllisyyteen liittyviä tietoja, harrastuksiin liittyviä tietoja, tietoa siitä mitä ostamme ja mitä syömme, tietoa siitä missä liikumme ja matkustamme, tietoa siitä mitä omistamme ja mitä olemme velkaa ja valtavasti muuta tietoa. Tiedon keräämisen on mahdollistanut teknologia. Tarkemmin se, että järjestelmät joissa tietoa käsitellään ovat sähköisiä eli tietojärjestelmiä. Samaan aikaan kehitys on mahdollistanut sen, että tietoa säilytetään valtavia määriä ja sitä voidaan siirtää millisekuntien aikana valtavia matkoja. Suurin digitalisaation mullistus on kuitenkin internet. Vaikka sitä pidämme jo melko arkipäiväisenä ja normaalina asiana mieti hetki mitä kaikkea se on mahdollistanut ja tulee mahdollistamaan. Internetin kehitys on nimittäin vasta alussa.

Tietoa ja sinusta säilytettävää historiaa voit happotestata helposti. Olisitko valmis keskustelemaan kanssani sinun selaushistoriasta eli mitä olet netistä katsellut ja lukenut? Olisitko valmis keskustelemaan samoilla sanoilla päivityksistä joita olet kommentoinut tai lähettänyt sähköpostia? Tietoa on toki monenlaista. On sellaista jonka olet itse verkkoon tuottanut ja sitä koskee aina palvelukohtaiset säännöt ja normaalit lait. Sitten on tietoja, kuten terveystiedot, joita suojellaan hyvin vahvasti eikä ne ole helposti kenenkään saatavilla, vai onko sittenkään?

Mitä tiedolla voidaan tehdä? 

Karrikoidusti sanoen voisi todeta, että koko elämäsi on verkossa. Tietoja yhdistelemällä sinusta voidaan päätellä ja tietää todella paljon. Pyörryttäväksi tämä asia menee kun ei yhdistelläkään vain sinun tietoja vaan miljoonien muidenkin tietoja ja niitä verrataan toisiinsa. Tämä siis tarkoittaa sitä, että jos sinulla on vaikkapa ollut hammastulehdus joka on vaatinut hoitoa. Sinun tiedoista voitaisiin päätellä, että oletko hoitanut hampaitasi. Se nähtäisiin hoitohistoriasta, ostoshistoriasta eli oletko ostanut hammastahnaa, lankaa ja harjoja, oletko ostanut makeisia, limsoja ja mehuja, luottokorttitiedoistasi voitaisiin päätellä kuinka paljon herkuttelet ravintoloissa ja kahviloissa sekä liikuntasovellukseen olet voinut tallentaa kaikki ateriasi. Lisäksi tähän voidaan yhdistää sukusi vastaavat tiedot jotta saadaan selville perimän merkitys suunterveyteen. Ja kun sitten otetaan miljoonien muiden vastavat tiedot voidaan itse asiassa melko tarkasti ennustaa jatkohoidon tarve, tarpeet muuttaa elintapoja ja syntyykö hammastulehduksen seurauksena esimerkiksi sydänongelmia. Yksittäisen ihmisen tiedoilla on lähinnä merkitystä yksilölle itselleen ja esimerkiksi häntä hoitaville henkilöille mutta miljoonien ihmisten tiedoilla saadaan selville mitä hämmästyttävämpiä asioita. Olemme tietysti vielä jonkin matkan päässä siitä, että kaikkia tietoja voidaan yhdistellä, mutta tieto on jo olemassa. Olemassa on myös ohjelmat tiedon käsittelyyn sekä riittävästi laskentatehoa palvelinfarmeissa ympäri maailman. Kuvailemani tilanne ei välttämättä ole kovin kaukana.

Eli yksilön eri tietoja yhdistelemällä saadaan rakennettua profiili yksilöstä. Tätä profiilia vertaamalla miljooniin tai ehkä miljardeihin saadaan selville ennuste sekä sen tarkkuus. Eli vaikkapa tuo hammashoito esimerkki, kun esimerkissä olevan henkilön tietoja verrataan miljoonien muiden, joissa on ollut vastaava tilanne. Saadaan tietty määrä samankaltaisuuksien osumia. Niiden perusteella voidaan vetää johtopäätöksiä ja nimenomaan johtopäätöksiä. Ne eivät ole totta vaan muiden ihmisten tapahtumien perusteella rakennettuja skenaarioita. Eli vaikka skenaariot todettaisiin vaikka kuinka tarkaksi niin ne eivät määrää tulevaisuutta. Vai määräävätkö? Mitäpä jos skenaarioiden avulla aletaankin määrittelemään vakuutusmaksuja, huostaanottoja, hoitosuunnitelmia, opiskelupäätöksiä ja jopa laittaa ihmisiä seurantaan suuren riskin takia? No, skenaarioiden avulla määritellään jo vakuutusmaksuja, otin se tahallani tähän koska näin tulee tapahtumaan koska skenaariot ovat sitä tarkempia kuin tietoa on. Ja kun aikaa kuluu sitä on valtavasti. Jos sairastut syöpään niin, ehkä sinut jätetään hoitamatta koska todennäköisesti hoito ei tuota toivottua lopputulosta. Mitä enemmän tietoa niin sitä enemmän käyttötarkoituksia ja halukkaita käyttäjiä tiedolle on.

Uhkakuvia voi maalata loputtomiin kuten voi myös mahdollisuuksia tiedon hyvään käyttöön. Tämä on oikeastaan se hankaluus tässä koko asiassa. Joku näkee vain ongelmia ja tuhoa ja joku vain mahdollisuuksia sekä ihmiskunnan kehityksen. Mutta mitä voisi olla ne mahdollisuudet? Yksilön kannalta paljonkin. Kun sairastut niin koko historiasi nähdään kerralla ja lääkäri voi hoitaa sinua nopeasti ja tehokkaasti ottaen huomioon myös perimän, olosuhteet sekä monet muut asiat jotka nyt kokonaisvaltaista hoitoa estää. Sairauttasi voidaan hoitaa yksilöllisesti perustuen kokemuksiin jotka on kerätty miljoonien ihmisten vastaavista tilanteista. Hoito saadaan tarkaksi ja vastaamaan sinun elämäntilannetta. Mutta hyödyksi tämä ei tule ainoastaan sairauksien hoidossa vaan ehkä vielä tärkeämpi asia on niiden ehkäisy. Kun ihmisen perimä ja tuhannet muut tiedot yhdistetään sinulle voidaan luoda yksilöllinen suunnitelma siitä miten pysyt terveenä koko elämäsi ajan. Miten sinun tulee elää ja mitä sinun tulee tehdä. Kaikki tämä perustellusti koska miljoonien ihmisten kokemukset verrattuna sinun tietoihin antavat tämän tuloksen. Tietokannan avulla voidaan parantaa sairauksia ja pelastaa lukemattomia ihmishenkiä sekä lisäksi saada ihmiset olemaan terveempiä koko elämänsä ajan. Pieni varjopuolikin, jos sellaisena sitä käsittelet, voidaan löytää. Tälläinen tietokanta nimittäin osaa melko tarkkaan kertoa koska todennäköisesti sairastut ja mihin, sekä koska kuolet.

Tieto on uusi kulta

Ohjelmat, joilla tietoa käsitellään ja paikka, jossa tietoa säilytetään ovat hyödyttömiä ilman tietoa. Tiedosta on sanottu, että se uusi öljy. Tällä tarkoitetaan sitä, että tiedosta tulee erittäin arvokasta kaikille. Valtioille, yrityksille ja yksilölle. Minä sanoisin, että tieto on uusi kulta. Kun tietoa ei luovuteta kokonaisuudessaan niin sen arvo säilyy ja kasvaa koko ajan. Ihan sama miksi sitä kutsutaan niin varmaa on, että eri valtioilla, instansseilla ja yrityksillä oleva tieto on mittamattoman arvokas. Samalla tieto on kuin palapeli, se tulee koota yhdeksi kuvaksi ja sitä pitää pystyä vertaamaan muihin. Suomella on tulevaisuutta katsoen hyvä tilanne. Meistä on kerätty valtava määrä tietoa ja se on hyvin arkistoitu. Tosin suuri osa on edelleen muodossa jossa se vaatii digitalisoinnin eli tieto pitää muuttaa sähköiseen muotoon. Mutta kun työ on aikanaan tehty niin meillä on erittäin käyttökelpoista tietoa kymmeniltä vuosilta. Tiedon arvoa lisää se, että Suomen yhteiskunnalliset muutokset ja muut seikat on havaittavissa ja niitä voidaan käyttää osana tulosten analysointia.

Miksi sitten tieto on uusi uusi kulta? Kuvitellaan tilanne, että kaikki tieto on jo sähköisessä muodossa ja sen avulla voidaan riittävällä otannalla tutkia esimerkiksi sokeritaudin puhkeamisen alkuperää. Kun analysointi on valmiina niin tuloksena saattaa olla keinoja joilla sokekeritauti voidaan miltei hävittää Suomesta. Ajattele kuinka iso säästö tämä on yhteiskunnalle ja kuinka iso parannus kansalaisten elämään. Tiedon avulla voidaan parantaa myös arvioita siitä miten esimerkiksi koulutus vaikuttaa ihmisen elämään ja rajattomasti muita asioita. Taudit, vaikka iso osa tulee ihmisen perinnöllisistä tekijöistä, on kuitenkin hyvin paljon sidoksissa elämäntapaan, muihin terveystekijöihin ja seikkoihin joita emme vielä edes tunnista. Tällä hetkellä sairauksien tutkiminen on hidasta ja kallista työtä. Esimerkiksi sokeritaudin alkuperiä tutkitaan pitkillä tutkimuksilla jossa otetaan huomioon ruokavalio, vesijohtovesi ja lukuisat muut asiat. Tutkimus aloitetaan heti lapsen synnyttyä. Viime aikojen yksi nopeiden yleistyneitä sairauksia on tulehdukselliset suolistosairaudet ja sairastuneiden määrä taitaa ylittää jo kansataudin määritteet. Tutkijat eivät vielä tiedä mikä laukaisee taudin syntymisen ja syyksi on epäilty liian puhdasta ruokaa sekä ihmisen luontoyhteyden katkeamisen. Sairauksien alkamisten syyt ovat yhä suuremmissa määrin monien eri syiden summa eikä syynä ole ainoastaan ihmisen perimä. Me voimme kantaa perimää mutta se ei tarkoita sitä, että sairaus puhkeaa. Voisimmeko me oppia ennalta ehkäisemään suurimman osan sairauksista?

Ajattelepa tilanne, että kaikki tieto olisi yksityisellä yrityksellä rajoituksettomassa käytössä. Yritys löytäisi keinon ehkäistä sokeritaudin puhkeamista vaikkapa 70% varmuudella. Kuinka arvokas tieto olisi, paljonko yritys veloittaisi siitä kun kertoo havaintonsa terveyden ja hyvinvoinninlaitokselle? Ja kuinka paljon valtaa yritys tällä itselleen saisi.

Missä tieto asuu?

Tiedon käyttäminen vaatii teknologiaa, paljon teknologiaa mutta se kaikki on jo olemassa. Ensimmäinen vaihe on kerätä tietoa eri lähteistä ja tapahtumista. Sinänsä tietoa ei koskaan tulla tallentamaan yhteen fyysiseen paikkaan vaan paikkoja joista tietoa noudetaan käyttöön voi olla tuhansia. Tiedon tallentajia ja ylläpitäjiä on näin ollen myös mahdollisesti tuhansia. Suuresta kirjosta löytyy teknologia valmistajia kuten matkapuhelin, kauppoja, eri ohjelmistojen tuottajia kuten terveys- ja liikuntasovellukset, kunnat, valtio, yksityiset terveysyritykset ja monet monet muut. Luonnollisesti tiedon keräämistä, säilyttämistä ja käyttämistä ohjaa lait sekä asetukset. Koska muuten olet viimeksi lukenut EULAn eli käyttäjäehdot? Niissä määritellään hyvin selkeästi mitä oikeuksia esimerkiksi matkapuhelimen valmistajalla on. Kannattaa joskus lukaista läpi, saatat yllättyä mitä Google ja Apple sinusta tietää.

Lueskelin Suomen lakiehdotusta toissijaisten terveystietojen käytöstä läpi ja huolestuin hivenen. Sinänsä lakiehdotus on pitkä ja lukemisen hankaluus on luonnollisesti lukuisat viittaukset muihin eri lakeihin ja asetuksiin. Mutta se mistä eniten huolestuin eli se ettei tiedon säilyttämisen teknologista ympäristöä olla määritelty kuin pintapuolisesti. Teknologian osuus jätetään ministeriön luomien suositusten ja ohjeiden varaan. Näin ollen huonoa teknologista toteutusta ei voida lain puitteissa kovin hyvin valvoa eikä ohjata. Kaikki ovat lukeneet Suomen valtion huonosti menneistä ICT-projekteista mutta nyt ei olisi tämän kanssa varaa sössiä. Nimittäin meidän terveystiedot ovat yksityisen yrityksen konesalissa ja ylläpidossa. Siinä ei sinänsä ole mitään pahaa tai erikoista mutta jos yhteistyötä ei ohjata lakien avulla niin riski on olemassa. Sinänsä yhteistyö eri yritysten kanssa on tärkeää ja kannatettavaa koska siellä se osaaminen ja tutkimus on vahvana mutta niin on myös liiketoiminta. Yksi valtava ongelma on myös kilpailutukset. Valtio on pakoitettu kilpailuttamaan palveluiden tuottajia ja jos kilpailutusta ei ole tehty oikein on vaarana, että sen voittaa toimija joka ei olekaan kovin taitava.

Lait ja asetukset kansalaisen turvana

Tieto ei ole siis pelkästään erittäin henkilökohtaista vaan se on myös meidän kaikkien tulevaisuus. Sen avulla saamme yhteiskuntaamme kehitettyä ja jokaisen elämän laatua parannattua. Sen takia on tärkeää, että tiedon käyttöä ohjataan lakien ja asetusten avulla. Sen takia on tärkeää, että emme anna tietoa kenenkään käyttöön ilman valvontaa sekä selkeitä ohjeita. Nyt käsittelyssä oleva lakialoite sisältää yhden hivenen huolestuttavan seikan. Nimittäin jos tietoa käsitellään anonyymisti niin sinulta ei tarvitse mitään hyväksyntää sen käyttöön. Tuo tarkoittaa sitä, että esimerkiksi yrityksen tai tutkijan käyttöön voidaan luovuttaa valtava määrä tietoa mutta se ei sisällä tietoja joista voidaan päätellä ketä henkilöitä otannassa on. Eli sinua ei voidaa tietojen perusteella tunnistaa. Niin, ellei sitten tapahdu virhe ja samalla toimitetaan myös tunnistamiseen tarvittavat tiedot. Sekin mahdollisuus tulee ottaa huomioon.

Suomen tulee ehdottomasti kerätä tietoa ja luoda selkeät lait ja ohjeet sen käyttöön. Kansalaisia tulee myös vahvasti valistaa tästä asiasta. Selkeästi ja ilman koukeroita. Tieto ja lait ovat ainoa asia jonka avulla voimme hälventää pelkoja ja saada tiedosta kaikki se hyöty mitä se meille tulee tarjoamaan. Lakien tulee kattaa kaikki kohdat, myös tiedon teknologinen käsittely ja rajapinnat. Rajapinnoilla tarkoitetaan teknisesti sitä tapaa jolla tietoa voidaan noutaa sen säilytyspaikasta. Toinen vaihtoehto teknisesti on se, että tietoa ei sinänsä fyysisesti siirretä koskaan vaan sitä käsitellään aina ohjelmistolla joka on tietovaraston yhteydessä eli ohjelma ja tietovarasto muodostavat suljetun ja valvotun ympäristön. Tosin kuten on jo mainittu niin tietoa on useissa lähteissä eli yrityksien ylläpitämää tietoa tullaan aina jollakin rajapinta teknologialla noutamaan käyttöön.

Tietosi eli se miten olet elämääsi elänyt tulee siis olemaan myös liiketoimintaa ja tulet olemaan osa yhtä maailman suurinta liiketoimintaa. Olet sitä jo. Oletko kirjautunut Facebookiin, Twitteriin tai muuhun sosiaaliseen mediaan? Teetkö sinne päivityksiä ja kommentoit? Jos vastasit kyllä niin olet maksuton sisällöntuottaja näille yrityksille ja tuotat samaa lisäarvoa kuin toimittaja lehdelle mutta et saa siitä korvausta. Nerokasta eikö totta? Sipilän hallituksella on selkeä tavoite luoda Suomen terveystiedoista liiketoimintaa. Lakialoitteessa on myös kohta jossa annetaan ministeriölle mahdollisuus luoda osakeyhtiö tietojen myyntiä varten. Suomen hallitus siis valmistautuu myymään sinun tietoja. Minä kannatan sitä mutta olen hyvin skeptinen siihen osaamme hoitaa asian riittävän itsekkäästi niin, että tieto oikeasti hyödyntää ensijaisesti niitä tuottaneita ihmisiä eli sinua ja minua.

Varmaa on se, että muuta suojaa meillä ei ole kuin lait ja asetukset. Tähän sisältyy myös EUn tasoiset lait ja määrykset joita Suomenkin tulee noudataa.

Don´t be evil eli älä ole paha, joookoste? 

Loppujen lopuksi tiedon käyttöön hyvän edistämiseksi ei ole muita takeita kuin ihmisten moraali ja päämäärät. Yritykset ei ole pahoja mutta yritysten tavoite on luoda innovaatiota ja tuottaa niiden kautta voittoa. Jos esimerkiksi lääkeyritys keksii tavan ehkäistä sokeritaudin puhkeaminen niin haluaisitko tiedon olevan Suomen valtion vai yksityisen yrityksen omistuksessa. Tai toisena esimerkkinä vaikkapa se, että jos Suomea alkaa johtamaan diktaattori jonka elämänarvot ovat hyvin vahvasti uskonnolliset. Tiedon perusteella diktaattori voisi löytää ihmiset jotka eivät jaa samoja elämänarvoja. Sen perusteella hän voisi juntata läpi lain joka tuomitsee nämä henkilöt vankeuteen. Googlen vanha slogan oli Dont be evil eli älä ole paha. Se pitää erittäin hyvin paikkansa tiedon käsittelyn ja käytön suhteen. Tietoa voidaan käyttää hyvään tai pahaan. Ihmiskunnan parhaaksi tai pelkästään pienen ryhmän päämäärien tukemiseen.

Mieti vielä kerran olisitko valmis käymään kanssani läpi sinun koko selaushistorian eli mitä olet netissä lukenut, kommentoinut ja tutkinut?

]]>